13 Sierpnia 2015

Terroryzm
DSC1007.jpg
autor: Paulina Socha-Jakubowska

Matka chłopca leczonego marihuaną: gdybym siedziała cicho, mój syn mógłby być poddawany terapii nielegalnie

  • dorota-gudaniec-pap-marcin-obara.jpg Dorota Gudaniec z synem Maxem (fot. PAP/M.Obara)

– Sama nie wiem, czy to co robię, to odwaga, czy głupota. Gdybym siedziała cicho, dziś mój syn byłby w gronie ludzi poddawanych terapii nielegalnie – mówi w rozmowie z portalem Kulisy24.com Dorota Gudaniec. Matka 6-letniego Maxa cierpiącego z powodu lekoopornej padaczki przyznaje, że jej walka o zdrowie i w miarę normalne życie dziecka wiąże się z zagrożeniem, z którym nie muszą się liczyć inni korzystający z leczniczej marihuany w Polsce. – Jeśli sięgnę po nielegalne środki, do mnie pierwszej zapuka CBŚ – dodaje.


Historię Maxa cała Polska usłyszała po raz kolejny pod koniec lipca. Gdy okazało się, że jego lekarz, neurolog dr Marek Bachański, zdaniem Centrum Zdrowia Dziecka nie dopełnił formalności. I dlatego zalecana przez niego terapia leczniczą marihuaną, której poddawany był sześciolatek, została zawieszona.

 

Lekarz nie może stosować eksperymentalnego leczenia w przypadkach padaczki lekoopornej, gdyż – jak twierdzi Centrum – nie konsultował się w tej sprawie ze szpitalną komisją etyki. Bachański twierdzi, że dyrekcja placówki – czyli jego pracodawcy – nie mają racji. I dodał w specjalnym oświadczeniu, że jako lekarz nie ma sobie nic do zarzucenia.

 

Został jednak zmuszony do milczenia. W tej chwili jest na urlopie.

A Max został bez leków. O które desperacko walczy teraz jego matka.

 

 

Wie pani, że dla niektórych jest pani ujaraną matką-wariatką?

 

Dorota Gudaniec: To, co ja czuję, to wybuchowa mieszanka frustracji, złości, żalu, poczucia niesprawiedliwości, rozgoryczenia. Bo mamy lek, mamy specyfik, który mojemu dziecku przywraca zdrowie i ten lek się nam odbiera.

Mogę uchodzić za histeryczkę. Ale, szczerze mówiąc, nie interesuje mnie to. Niczego się nie boję, nie wstydzę, bo niczego nigdy nie koloryzowałam. Nasza rzeczywistość jest wystarczająco brutalna.

 

Jak wygląda dzisiaj, przy temperaturze dochodzącej do 40 st. C?

 

Izolujemy Maxa od upałów. Zainstalowaliśmy w domu klimatyzator. Mamy wiatraki. Pomieszczenie jest zaciemnione tak, żeby światło nie docierało. Ale mimo tego Max jest apatyczny, przybity. Co chwilę ma jakiś atak. Nie wygląda to dobrze.

 

Czyli do Centrum Zdrowia Dziecka raczej w najbliższych dniach nie przyjedziecie? Nie zastosujecie się do zaleceń pracujących tam lekarzy?

 

W piątek była u nas karetka pogotowia. Jutro przyjedzie do nas dr Bachański. Ma urlop, ale przyjedzie obejrzeć Maxa. Poza tym mamy swoich pediatrów. Wyjść – nigdzie nie wyjdziemy. Nie będę narażała zdrowia i życia mojego dziecka i fundowała mu kilkugodzinnej podróży ze Stanowic pod Oławą, gdzie mieszkamy, do Warszawy. Chwilowo jesteśmy w domu uziemieni.

 

Bez leczniczej marihuany.

 

Właśnie.

 

A może kiedy pojawicie się w Warszawie, okaże się, że leczenie będzie kontynuowane.

 

Centrum Zdrowia Dziecka twierdzi, że nie można mówić o kontynuacji leczenia, bo cały proces był nielegalny. Chcą byśmy przyjechali z Maxem, bo zaproponować nam mogą nowy eksperyment medyczny. I jak tylko spadnie temperatura do Warszawy przyjedziemy. Ale nie wiem, czy chcę po raz kolejny poddawać dziecko eksperymentom. Dziecko, u którego od 11 miesięcy stosowana jest przynosząca skutki terapia.

 

Naprawdę wierzy pani w to, że prezydent Duda usiądzie z panią do stołu i zacznie rozmowę o leczniczej marihuanie, a w zasadzie o leczeniu pani syna?

 

Gdybym nie miała nadziei, nie nagrywałabym apelu.

 

Tymczasem filmik na YouTube z pani apelem obejrzano już prawie 25 tysięcy razy.

 

Mam nadzieję, że prezydent Duda też go widział. Chyba nikt inny nie może mi pomóc. Pisałam przecież do premier Ewy Kopacz, prosiłam o wysłuchanie obywatelskie. Ale robiłam to jeszcze wtedy, gdy mieliśmy leki, były one zabezpieczone, a ja – jako społecznica – walczyłam o to, by sytuacja była ujednolicona dla wszystkich pacjentów.

Dzisiaj moja sytuacja się zmieniła.

 

Max przestał być leczony.

 

A w związku z tym tylko ktoś na samej górze, na szczycie, może zrobić porządek i nam pomóc. Dziś już nie chodzi o to, by legalizować marihuanę leczniczą. Bo to jest proces, to się dzieje, świadomość polityków się zmienia. Apel do prezydenta był dlatego, że my dzisiaj jesteśmy bez leku, w sytuacji, w której musimy dokonywać jakiś dziwnych zabiegów.

 

To znaczy?

 

Podawanie kilku buteleczek olejku CBD (olej konopny – red.) na raz, żeby legalnie uzyskać stężenie THC (tetrahydrokannabinol, czyli główna substancja aktywna zawarta w konopiach – red.). Ale niedługo nie damy rady tego udźwignąć finansowo.

 

Jaki pani ma wybór?

 

Są dwie możliwości. Albo mój syn będzie miał zapewnione leczenie legalnie, albo będę musiała skorzystać ze ścieżki nielegalnej. A tego nie chcę robić, bo nie jestem skłonna do łamania prawa. Ale jeszcze bardziej nie jestem skłonna ryzykować życiem dziecka.

 

Używa pani stwierdzenia, że Maxowi grozi śmierć. Skutki niestosowania terapii leczniczą marihuaną zagrażają jego życiu?

 

Tak. Pierwsze efekty już widzimy. Upały spowodowały regres w chorobie. Przykre dolegliwości wróciły. Żeby ratować Maxa, musieliśmy mu dać wielokrotną dawkę cannabisu. Nie ma takiego leku neurologicznego, a w tym przypadku marihuana jest dla nas lekiem neurologicznym, który można odciąć z dnia na dzień. W przypadku mojego dziecka tak się stało.

 

A gdy podawaliście mu leczniczą marihuanę, jak było?

 

Z kilkuset napadów dziennie zostało kilkanaście w miesiącu. Max zaczął się rozwijać, rozpoznawać twarze, reagować na głosy bliskich. Śmiać się w głos. Siadał. Jadł posiłki rozgniecione widelcem. A dziś, odstawiony od leku, nie był w stanie tego zjeść. Musiałam wrócić do podawania mu papek. Nie dał rady rozgryźć gotowanej marchewki.

Dziś znów ma swój świat, nie uśmiecha się. Jest wyalienowany.

 

W internecie opublikowałam nagranie stanu, w jakim Max był w piątek. Jeśli ten stan, dla ludzi odpowiedzialnych za służbę zdrowia, nie jest stanem zagrażającym zdrowiu i życiu, to ja już nie wiem, jakich argumentów używać.

 

Sam olej konopny nie daje rady?

 

Z olejków, legalnie kupowanych, uzyskujemy THC.

 

Jak?

 

W każdym olejku, który można kupić jako suplement diety, jest dopuszczalna w Polsce zawartość THC na poziomie 0,2 proc. Od wczoraj mój syn dostał sześć buteleczek, z których każda kosztuje 500 złotych. Dobowa kuracja – 3 tysiące.

 

Ale w jakiej formie pani syn to przyjmuje? Pije?

 

Dzisiaj robiłam eksperyment. Jednej dziennikarce dałam do spróbowania odrobinę olejku. I bardzo długo nie mogła dojść do siebie, po jego smakowych efektach.

Tego dorosły nie jest w stanie przyjąć, a co dopiero dziecko. A na pewno nie w takiej ilości, która może mu pomóc.

 

To jak?

 

Mieszamy to z masłem kakaowym, a potem podajemy w formie czopków. Kilka razy dziennie.

 

Czyli domowa fabryka leku dla syna.

 

Masło kakaowe, surowe, nierafinowane, kupujemy w internecie. W kąpieli wodnej rozpuszczamy 4 ml oleju CBD i 10 ml masła kakaowego. Wychodzi z tego 14 czopków o zawartości 65 mg CBD na porcję. I już.

 

I takie czopki są w stanie wyeliminować ataki padaczki?

 

Nie, to tak nie działa. Dzięki nim minimalizujemy jedynie częstotliwość ataków, które od ubiegłego tygodnia się nasiliły.

Wykorzystując środek, który mieliśmy w zapasie, i olej konopny – spowodowaliśmy, że Max nie trafił do szpitala, choć pogotowie, jak mówiłam, już raz musieliśmy wezwać. Sytuacja się ustabilizowała i w tej chwili próbujemy podtrzymać tylko stężenie THC w jego organizmie.

 

Problem w tym, że nie mamy wystarczających zasobów, by podtrzymywać to na takim samym poziomie. Dlatego napady wracają.

 

Przed kryzysem Max miał kilka, czasami kilkanaście lżejszych napadów padaczki w miesiącu. Teraz ma ich ok. 20–30 dziennie. W ubiegły piątek miał ich ponad 200.

 

Co pani robi, gdy u syna rozpoczyna się taki atak?

 

Dbam o prawidłowe ułożenie ciała, o drożność dróg oddechowych, o to, aby  gdzieś się nie uderzył. Uruchamiam  koncentrator tlenu. A po napadzie  tulę, całuję i  przepraszam za to, że nie mogę mu pomóc. Czasami razem płaczemy.

 

Macie jeszcze pieniądze na olej konopny?

 

Lecimy na kartach kredytowych. Sytuacja jest całkowicie patologiczna. Bo albo niebawem okradnę bank i będę legalnie pozyskiwała te drobiny THC, które są Maxowi do życia potrzebne, albo nielegalnie zacznę je pozyskiwać. W jednym i drugim przypadku będę narażona na kontakt z wymiarem sprawiedliwości.

To sytuacja, która przygniata.

 

Ile to w ogóle kosztuje?

 

Terapia cannabisem kosztuje nas około  5 tysięcy złotych miesięcznie. I tak mamy sytuację dość dobrą, bo mój mąż jest przedsiębiorcą i jakieś pieniądze zarabia. Ale to, co zarobi, idzie na spłatę kart kredytowych.

I tak w kółko.

 

Centrum Zdrowia Dziecka jakoś reaguje na pani aktywność medialną?

 

Nie robi nic. Odebraliśmy tylko list, który był odpowiedzią na naszą skargę. Napisano w nim, że żaden lekarz bez obecności dziecka nie może wystawić recepty, na której nam zależy.

 

A wy nie pojedziecie, bo upał. Jak konkretnie nazywają się środki, które Max dostawał?

 

Bediol i Bedrocan. Oba sprowadzane  z Holandii w drodze importu docelowego.

 

To o nie walczycie?

 

Tak.

 

Miała pani o sprawie powiadomić prokuraturę. I co?

 

Cały czas to rozważam. Ale też cały czas mam nadzieję, że ktoś w końcu pójdzie po rozum do głowy i tę patową sytuację rozstrzygnie na korzyść chorych. Dzieci. Jeżeli nie – moje dziecko naprawdę będzie zagrożone. To nie jest tak, że ja dramatyzuję.

Wiem, że prokuraturę o całej sytuacji poinformował poseł Rozenek. Powiadomił także CBA.

 

Ma pani żal do całego CZD?

 

Nie mam pretensji do całego Centrum Zdrowia Dziecka. Mam pretensje do dyrekcji, dr Małgorzaty Syczewskiej i prof. Kotulskiej-Jóźwiak. To one za ten stan rzeczy są odpowiedzialne.

CZD nie ma wpływu na pogodę. Ale ta pogoda ma wpływ na stan Maxa. Działanie CZD spowodowało, że nie mam czym syna ratować. A to już jest zagrożenie życia.

 

Centrum Zdrowia Dziecka wzięło was z zaskoczenia? Czy dostawaliście sygnały, że leczenie Maxa stoi pod znakiem zapytania?

 

Mieliśmy sygnały o tym, że coś się dzieje miesiąc wcześniej. W zasadzie już w czerwcu doktor dostał zakaz wystawiania wniosków i powinniśmy się czuć zagrożeni.

Ale w głowie nam się nie mieściło, że sprawa nie zostanie rozwiązana w krótkim czasie. Tymczasem ostracyzm, ta obstrukcja mentalna ze strony CZD – to coś, czego się nie spodziewaliśmy.

 

Dyrektor placówki nie pozwała pani jeszcze za zniesławienie? Nie szczędzi pani ostrych słów pod jej adresem. Oskarża o „nieludzkie traktowanie” podopiecznych.

 

Bardzo chętnie stanę przed sądem i obronię każdą swoją tezę. Mam powtórzyć to, co myślę? Oskarżam panią Syczewską o narażenie zdrowia mojego syna, a być może, w konsekwencji, nawet jego życia. Niech mnie pozywa. Ma do tego prawo. Ale ja walczę o konstytucyjne prawo do życia mojego dziecka.

 

Użyła pani kiedyś określenia „proceduralne umieranie”. Rozumiem, że tak nazywa pani sytuację, która fundowana jest Maxowi?

 

To odpowiedź na to, co mówi Ministerstwo Zdrowia i wielu polityków twierdzących, że skoro w Polsce istnieje procedura importu docelowego, to znaczy, że wszystko jest w porządku. Otóż nie jest, bo procedura jest prawie nie do spełnienia. Najpierw należy znaleźć lekarza, który  wystawi wniosek. Ten musi być podpisany przez konsultanta krajowego. Potem przez Ministerstwo Zdrowia. Po zdobyciu wszystkich podpisów czeka się na sprowadzenie leku od 6 do 8 tygodni. Często to trwa dłużej. Ogólnie, kiedy o tym myślę, cisną mi się tylko dwa słowa: absurd i hipokryzja!

 

Bo dr Bachański, lekarz, który wykonywał tę procedurę, został oskarżony o nielegalną terapię?

 

Bo procedury pozwalają na to, żeby człowiek umarł. Te same procedury nie pozwalają na to, by ratować mu życie. I to jest właśnie proceduralne umieranie.

Na poważnie myślicie o tym, jak nielegalnie zdobyć środki do leczenia syna?

 

Myślimy. Dla mnie priorytetem jest życie mojego dziecka. Chyba dla każdej matki jest wartością nadrzędną. Jestem gotowa zmierzyć się z prawem, jeśli to miałoby uratować jego życie.

Łamane są moje prawa, prawa mojego dziecka. Są wręcz deptane. W obliczu takiego stanu rzeczy, ja także byłabym w stanie działać wbrew zasadom.

Ale wierzę, że nie będę musiała tego robić, bo nie jestem rewolucjonistą i anarchistką.

 

Czego się pani boi najbardziej? Że wszystko, co dzięki leczniczej marihuanie udało wam się wypracować, zostanie zaprzepaszczone?

 

Tego też. Max zachorował, gdy miał 7 miesięcy. Przez 5 lat jego życia robiliśmy wszystko, co zalecali nam lekarze. Zastosowaliśmy wszystkie dostępne terapie farmakologiczne, byliśmy na diecie ketogennej. Używaliśmy suplementów. Max miał masaże, był poddawany bioenergoterapii. A skończyło się tak, że mój syn przez 4 tygodnie był w śpiączce farmakologicznej. Zresztą sama śpiączka nie byłaby taka straszna, bo to jedna z metod leczenia padaczki. Jak nie można mózgu wyciszyć, to się go usypia, by potem było lepiej.

 

To co takiego się stało, że śpiączka jest dla pani traumą?

 

W czasie jej trwania Max zaliczył sepsę, zakrzepicę żyły głębokiej, zapalenie osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej. Na samym OIOM-ie podano mu 13 antybiotyków, w tym antybiotyki hematologiczne. On nie miał prawa tego przeżyć.

 

Na szczęście przeżył.

 

Dzięki jakiemuś cudowi. A teraz to wszystko, co wywalczyliśmy, może być zniweczone. Stan Maxa sprzed roku może wrócić. Pani się pyta, czy się boję. Oczywiście, to największy lęk, bo o życie dziecka.

 

Mam wrażenie, że sprawa jest opisywana jako taka prywatna wojenka pani z Centrum Zdrowia Dziecka. Gdzie reszta rodziców dzieci poddawanych terapii leczniczą marihuaną?

 

Doktor Bachański miał 9 pacjentów, z czego 7 przystąpiło do terapii cannabisem. Z tej siódemki tylko czworo było na imporcie docelowym, bo części pacjentów wystarczy olej konopny, legalnie dostępny. Wszyscy mają ten sam problem, tylko nie wszystkim w tym samym czasie skończył się lek.

 

Poza tym ludzi, którzy stosują marihuanę leczniczą, są w Polsce setki, a może nawet  tysiące. I ci wszyscy ludzie, w świetle prawa, są przestępcami.

 

Niektórzy nawet są karani. Rodzice Andrzeja Dołeckiego, szefa organizacji Wolne Konopie, zostali aresztowani za przywóz do Polski 1,2 l oleju z konopi. Ale sprawa jakby ucichła.

 

Tylko o mnie się słyszy.

 

Bo pani o problemie krzyczy. I chodzi o dziecko. To zawsze działa.

 

Na kogo? Oprócz mediów i internautów, nikt się sprawą nie interesuje. Żaden z urzędników nie zaproponował rozwiązania tej sprawy.

Wracając do krzyczenia – sama nie wiem, czy to odwaga, czy głupota. Gdybym siedziała cicho, dziś mój syn byłby w gronie ludzi poddawanych terapii nielegalnie.

 

A tak jest pani na świeczniku.

 

I do mnie pierwszej zapuka CBŚ.

 

Może jakiś polityk się nad wami pochyli. W kampanii pomoc matce podejmującej rozpaczliwe próby ratowania dziecka może się opłacać.

 

Nie chcę, by sprawa została upolityczniona.

 

Sama pani apeluje do prezydenta Dudy.

 

Do premier Kopacz już apelowałam. Z przyjemnością zaproszę ją do domu, niech jako lekarz zobaczy mojego syna. Razem z panem ministrem. I prezydentem. Wszyscy od prawa do lewa mogą poznać Maxa i zobaczyć, jak wygląda jego życie.

 

Żałuje pani, że pięć i pół roku temu pani syn został zaszczepiony tzw. superszczepionką?

 

Nie mogę stwierdzić, że szczepionka wywołała chorobę, bo nie mam na to dowodów naukowych. Nikt tego nie potwierdza. Mogę stwierdzić, że po niej, już po tygodniu, wystąpiły objawy padaczki. I ja to wiążę w sposób naturalny.

 

Jeśli doktor Bachański wam nie pomoże, nie będzie mógł wrócić do eksperymentalnej terapii leczniczą marihuaną, to kto?

 

Chyba nikt. Lekarze mówią, że nie chcą podzielić jego losu.

Tagi: dorota gaudaniec, max, padaczka lekooporna, marihuana lecznicza, olej konopny, THC, kannabinol, dr bachański, szczepionka, paulina socha-jakubowska

© Licencja na publikację © ℗ Wszystkie prawa zastrzeżone