30 Sierpnia 2015

Terroryzm
DSC1066.jpg
autor: Olga Wasilewska

Handel danymi DNA pacjentów? Łakomy kąsek dla firm farmaceutycznych

  • DNAbadaniaPolskaProblemyWittPAN6.jpg Zestaw do samodzielnego pobierania DNA (fot. flickr.com)
  • WittDNA.jpg Zestaw do samodzielnego pobierania DNA (fot. flickr.com)

Badania genetyczne stają się w Polsce coraz bardziej popularne. Problem w tym, że z powodu braku przepisów wykonywać je może właściwie każdy. A pozyskane w ten sposób informacje? – Polska to teren wolnych łowów na dane genetyczne pacjentów – mówi prof. Michał Witt z Instytutu Genetyki Człowieka PAN i Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej.

 

 

Jak popularne są w Polsce badania genetyczne?

 

Prof. Michał Witt: Od dawna wykonuje się je na zlecenie organów ścigania, sądów czy do celów medycznych. Od kilku lat bardzo dynamicznie rośnie rynek firm oferujących tego typu usługi. Badania są łatwo dostępne, a ostatnio chyba także modne. 

 

Testy na ojcostwo?

 

Bardzo popularne! Ale nie tylko. Cała olbrzymia grupa badań medycznych. Wszelkie badania diagnostyczne, prognostyczne. Dotyczące chorób genetycznie uwarunkowanych, nowotworowych...

 

Czyli popyt rośnie. A kto może badać?

 

I tu jest problem. Badać może każdy. Ja. Pani. Pani koledzy z redakcji... Nie ma żadnych uregulowań prawnych. Pełna dowolność. Brak jakiejkolwiek kontroli.

 

Kowalski ma pomysł na biznes. Postanawia badać DNA. I już?

 

Dokładnie tak. Kupuje urządzenie, daje ogłoszenie w internecie, może zatrudnia jeszcze kogoś i już.

 

Tylko urządzenie drogie...

 

Oczywiście, ale ceny badań są stosunkowo wysokie. To, plus duży popyt. Inwestycja szybko się zwraca. Tego nie robią ludzie, którzy mają skłonności charytatywne...

 

A muszą mieć chociaż wykształcenie np. medyczne?

 

To nie jest konieczne.

 

A interpretacja wyników?

 

To sprawa zasadnicza. Sama technologia jest mocno zautomatyzowana. W sensie technicznym wiele rzeczy można wykonać stosunkowo prosto. Od pobrania materiału genetycznego, poprzez przygotowanie go do badań, po uzyskanie wyników. Najważniejszym problemem jest interpretacja. To właśnie interpretacja wyników jest najważniejsza i najtrudniejsza w poradzie genetycznej. Ponadto konieczność przełożenia skomplikowanych pojęć na język łatwo zrozumiały. To umieją tylko profesjonaliści genetycy.

 

Zlecamy badanie. Na ile możemy być pewni jego wyników?

 

Zależy, komu je zlecimy. Trzeba podkreślić, że są na polskim rynku bardzo kompetentne ośrodki genetyczne, które funkcjonują od wielu lat. Zatrudniające fachowców. Ich wyniki są wiarygodne. Ale jeśli firma ogłasza, dajmy na to: „Przyślij mi szczoteczkę do zębów swojego dziecka, a ja ci powiem, czy jesteś jego ojcem”, to tu bym bardzo uważał. Internet jest pełen hochsztaplerskich ogłoszeń.

 

Dużo jest takich firm?

 

Coraz więcej. Należy bardzo uważać! Jaką ma pani gwarancję, że badanie w ogóle zostało wykonane? Nie ma przepisów. Z próbką można zrobić dosłownie wszystko. Podobnie z genetycznymi danymi pacjenta. To teren wolnych łowów. Polska, która nie ma w tym zakresie żadnych regulacji prawnych, jest polem do popisu dla wszelkich podmiotów, które będą chciały zrobić użytek z tego typu danych. Danych, które w Polsce stosunkowo łatwo zdobyć.

 

Pytanie tylko, po co? Po co komuś dane na temat mojego DNA?

 

Dane genetyczne są danymi wielce pożądanymi. Danymi mającymi swoją wartość, także materialną.

 

Dla kogo?

 

Na przykład dla firm farmaceutycznych. Mogą być bardzo zainteresowane pozyskaniem danych, po to, żeby opracowywać leki dla konkretnej populacji. To tzw. medycyna  spersonalizowana. Produkty dopasowane do profilu genetycznego danej populacji. W DNA jest wszystko. Od identyfikacji osobniczej począwszy,  przez predyspozycje do nowotworów, mutacje powodujące  choroby genetyczne itd.

 

Były przykłady handlu danymi DNA?

 

Takich przykładów jest sporo. Najlepszym jest Islandia, gdzie stworzono bazę danych genetycznych dla całej populacji. Okazało się, że można z nich zrobić bardzo konkretny użytek, przekładający się na ciężkie pieniądze. Spowodowało to bardzo poważne sprawy sądowe, zakończone bardzo wysokimi odszkodowaniami.

 

W Polsce były próby uregulowania kwestii związanych z badaniami DNA. Co z ustawą o testach genetycznych?

 

Leży w bliżej nieznanej mi szufladzie w Ministerstwie Zdrowia. W 2011 roku w resorcie nauki i szkolnictwa wyższego powołany został zespół złożony z lekarzy, prawników, biologów, a także ekspertów od ochrony danych osobowych. Opracowaliśmy projekt ustawy. Miałem przyjemność koordynować działania tego zespołu. To miał być punkt wyjścia do uporządkowania sfery, która w tej chwili zupełnie nie jest uregulowana. Chodziło o nadzór nad jakością badań, bezpieczeństwo materiału genetycznego i samych danych. Określone miały być też podmioty, które mogą się tego rodzaju działalnością zajmować. W 2013 roku minister Barbara Kudrycka przekazała dokument ówczesnemu ministrowi zdrowia Bartoszowi Arłukowiczowi.

 

I?

 

Cisza

 

Próbował pan dopytywać?

 

Robię to regularnie. Od 2013 roku. Założenia do ustawy krążą gdzieś po zakamarkach Ministerstwa Zdrowia. Trasa tego krążenia nie jest mi bliżej znana, mimo iż staram się bardzo usilnie o to dopytywać.

Tagi: DNA, handel, badanie genetyczne, michał witt, prawo, ustawa, ministerstwo zdrowia

© Licencja na publikację © ℗ Wszystkie prawa zastrzeżone