27 Sierpnia 2015

Terroryzm
DSC1066.jpg
autor: Olga Wasilewska

Dziecko z chorobą genetyczną? Rodzina musi emigrować

  • KacperMZmamaTRAPSrefundacja-2.jpg Rodzice Kacpra zdecydowali się pójść do sądu. Kwestionują decyzję Ministra Zdrowia (fot. O.Wasilewska)
  • KineretMZrefundacjaKacperTRAPS.JPG Kineret, środek pomagający chorym, jest refundowany w wielu krajach UE (fot. O.Wasilewska)
  • KineretTRAPSrefundacja.JPG Gdy zamieszkają w Niemczech i jedno z nich dostanie tam prace, dziecko lek otrzyma (fot. O.Wasilewska)

Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leku. Minister zdrowia zgodził się na spotkanie tylko dlatego, że były kamery. Powiedział, że sprawą trzeba się zająć. Od tej pory nic się nie dzieje. Dzieciom z zespołem TRAPS, pomagają fundacje, ale wpływy z datków są nieregularne. Czy uda się zebrać na kolejną dawkę leku? Rodzice 10-letniego Kacpra mają zapas tylko na dwa miesiące. Zastanawiają się, czy zamiast dwóch zastrzyków dziennie nie dawać jednego. Żeby wystarczyło na dłużej.

 

Zespół TRAPS to rzadka autozapalna choroba genetyczna. W Polsce zdiagnozowano ją obecnie u siedmiorga dzieci. Pierwsze, którego rodzice wystąpili o zgodę na refundację, zgodę dostało. Kolejne nie miały tyle szczęścia. Rodziny rozważają emigrację. Do Niemiec lub Szwecji. Sprawdzili. Jeśli dostaną tam pracę, ich dzieci będą miały szansę.

 

Siedmioro pacjentów. Jeden zmarł

 

Zespół TRAPS to choroba genetyczna, która powoduje odkładanie się w organizmie znacznych ilości białka. Powstają stany zapalne, z każdym miesiącem coraz bardziej obciążające narządy wewnętrzne. Głównie nerki. Widocznym objawem schorzenia są powracające bardzo wysokie, zagrażające życiu gorączki.

 

W Polsce jest 7 zdiagnozowanych osób. Na świecie prawie 100. Polscy pacjenci to same dzieci. Jedyny dorosły zmarł niedawno. W wieku 24 lat. Nie ma udokumentowanych możliwości całkowitego wyleczenia tej choroby. Lek, który zapobiega gorączkom i stanom zapalnym, trzeba przyjmować do końca życia. Koszt to około 9 tysięcy złotych miesięcznie.

 

Skąd rodziny, którym odmówiono refundacji, biorą pieniądze na leki?

– Babcia dała „z oszczędności na czarną godzinę”. Trochę teściowie. Uzbieraliśmy na pierwszy miesiąc – tłumaczy mama chorego na TRAPS Kacpra.

 

Pieniędzy nie wystarczyło na długo. Rodzina zgłosiła się do pomagających w takich wypadkach fundacji. Metoda? Głownie zbiórki w internecie. Strona Fundacji  SiePomaga, aktualizowana jest automatycznie. Gdy ktoś zdecyduje się na datek, od razu jest to widoczne. Kacper podgląda stronę kilka razy dziennie. Lubi, kiedy ludzie, którzy pomogli, coś do niego piszą.

 

Rodzina oszczędza. Zrezygnowali z wakacji. Pieniądze chowają na czarną godzinę. Tłumaczą, że i tak są w dobrej sytuacji, bo oboje pracują. Inni mają gorzej.

O refundację leku wystąpiła jeszcze jedna rodzina. Też dostała odmowę. Dziś kupują leki na własny koszt. Popadli w długi. Kolejne rodziny widząc, że Ministerstwo Zdrowia odmawia, zrezygnowały z próśb o refundację. Dzieci nie dostają leków.

 

Kierunek Niemcy lub Szwecja

 

Rodzice Kacpra zdecydowali się pójść do sądu. Kwestionują decyzję Ministra Zdrowia. 17 września odbędzie się ostateczna rozprawa przed Naczelnym Sądem Administracyjnym.

 

– To będzie szala, która wszystko przeważy. Jeśli się nie uda, zostaje nam już tylko Trybunał w Strasburgu lub emigracja – tłumaczą.

Sprawdzili. Gdy zamieszkają w Niemczech i jedno z nich dostanie tam prace, dziecko lek otrzyma. Kineret, środek pomagający chorym, jest refundowany w wielu krajach UE. Tata Kacpra twierdzi, że wyjazd jest pewny. Mama wciąż ma nadzieję, że to nie będzie konieczne. Mówi: „...bo tu są wszyscy, z którymi jesteśmy związani”.

 

O emigracji myślą nie tylko oni. Pozostali rodzice, również rozważają wyjazd. Dla dobra dzieci. Do Szwecji.

 

Pukanie do mediów. Czasem chce się płakać

 

– Trzeba zabiegać, prosić. Wszędzie proszenie. Interwencje w mediach. Potem komentarze. Ludzie różnie to odbierają, a my zrobimy wszystko, żeby ratować dziecko – mówi mama Kacpra.

 

W pracy o chorobie jej syna dowiedzieli się dopiero, gdy wystąpiła w telewizji. Koleżanki z biura popłakały się. Urządzono zbiórkę.

 

– To było bardzo trudne. Wyjść do ludzi i opowiedzieć o tym, że jest problem. Publiczne opowiadanie o rodzinnych problemach. Zacisnęliśmy zęby. Nie było innego wyjścia. Poza dziećmi, nie mamy nic do stracenia – słyszę. Na Facebooku rodzina wrzuca posty o chorobie syna. Liczą, że tak uda się dotrzeć do większej liczby osób. Przyznają, że nie jest łatwo, bo „trudno jest zainteresować ludzi, gdy chodzi o chorobę dziecka”. Starają się zrzeszać pozostałych rodziców, ale wielu się boi. Boją się proszenia o pomoc w radiu i telewizji.

 

– Jestem zdeterminowana, ale czasami mam ochotę płakać, że człowiek musi się uciekać do takich metod – mówi mama Kacpra. Oboje z mężem są urzędnikami państwowymi, płacą podatki. Nie mogą zrozumieć, dlaczego państwo odmawia im leku.

 

Kacper ma swoją stronę na portalu Fundacji SiePomaga. Wpłaty po 10 złotych. Czasem 50. Raz ktoś wpłacił 1000. – To ruletka. Nie wiem, czy wpłaty będą i czy wystarczą na zakup kolejnych dawek. „Proszę zerknąć na stronę. Tylu potrzebujących. Komu wpłacić?” Rodzina podgląda stronę fundacji kilka razy dziennie.

 

– Właśnie lekarz wypisał nam kolejną pełnopłatną receptę. Za 8400 zł – tłumaczą.

 

Z telewizją, drzwi otwarte. Bez telewizji, zamknięte

 

Gdy Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji, wciąż liczyli na pomoc państwa. Reportaż o dzieciach z zespołem TRAPS nakręciła telewizja TTV. Dzięki temu, że pojawiły się kamery, rodzicom udało się porozmawiać z wiceministrem zdrowia, Igorem Radziewiczem-Winnickim. Powiedział, że coś trzeba zrobić. Od tej pory cisza.

 

Rodzina Kacpra pisała listy do kancelarii Ewy Kopacz i do kandydatki na premiera, Beaty Szydło. Do Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Pacjenta. „Wszędzie”. Prezydentowi Andrzejowi Dudzie list udało się wręczyć osobiście. Pisali także do Ministerstwa Zdrowia.

 

Ministerstwo odpisało. Nic nie da się zrobić.

 

Hodowanie niepełnosprawnych

 

Tylko jedno dziecko z zespołem TRAPS dostało zgodę na refundację leku. – Uchylili furteczkę dla jednego pacjenta. Być może nie spodziewali się, że takich przypadków będzie więcej. Teraz ministerstwo tłumaczy, że dla większej liczby pacjentów potrzebne są zmiany w prawie – mówi mama Kacpra.

 

Udało jej się dotrzeć do sejmowej komisji ds. chorób rzadkich. Przewodnicząca komisji apelowała do ministerstwa. Argumentowała, że abstrahując od potrzeby zmian, pacjenci którzy już są, nie mogą czekać. Że „czekanie to hodowanie niepełnosprawnych”. Nie było reakcji.

 

– Patrząc na to przedmiotowo. Czy nie lepiej zapłacić za leki? Te dzieci są w coraz gorszym stanie. Co gdy dorosną? Po co taki obywatel państwu? Żeby brał zasiłki? Był na rencie?  Żeby w przyszłości ponosić koszty przeszczepów i utrzymania w szpitalu? Choroba cały czas postępuje. Czy nie lepiej i taniej, zapłacić za leki? – pyta mama Kacpra.

 

W odpowiedzi na jeden z listów które wysłała do MZ, czytamy, że w sprawie jej syna nie może być indywidualnych decyzji. Że to kwestia „gospodarowania środkami publicznymi”.

 

Rodzice nie potrafią tego zrozumieć. – Tak samo gospodarowaniem środkami publicznymi jest opłacanie Kacprowi kolejnych pobytów w szpitalu. Sprawdziliśmy. Leczenie szpitalne to 24 tysiące złotych. Koszt leku – 9 tysięcy. Czy nie lepiej zapłacić za leki? – tłumaczą.

 

Jesteśmy ugotowani

 

Kacper chce zostać pilotem, ale pamięta o chorobie. Powoli weryfikuje marzenia. Skleja modele samolotów.

 

Pytam czy mogę zrobić zdjęcie. Do tekstu. Chłopiec biegnie do kuchni. Przynosi lekarstwo. Niesie je z nabożną czcią. Bardzo ostrożnie. Jego młodszy brat też chce coś przynieść. Znika w drzwiach. Wraca ze świnką morską.

 

U niego też wykryto chorobę. Jeszcze nie ma objawów.

 

Co, jeśli we wrześniu sąd podtrzyma decyzję Ministra Zdrowia? – pytam, gdy obaj chłopcy wychodzą z pokoju. Matka, która przy synach cały czas stara się uśmiechać, na chwilę truchleje.

– Jeśli odmówią? Jesteśmy ugotowani. Naprawdę, nie wiem, co dalej.

 

Kacpra wspiera fundacja SiePomaga  http://www.siepomaga.pl/kacperek

Tagi: zespół TRAPS, refundacja, brak, kacper, pieniądze, leki refundowane, odmowa, fundacja siepomaga, kineret

© Licencja na publikację © ℗ Wszystkie prawa zastrzeżone