28 Sierpnia 2015

Terroryzm
DSC1007.jpg
autor: Paulina Socha-Jakubowska

Centrum Zdrowia Dziecka dalej przepisuje medyczną marihuanę i poluje na winnych problemów z doktorem Bachańskim

  • Centrum-Zdrowia-Dziecka-Szymanski.jpg Centrum Zdrowia Dziecka (fot.PAP/L.Szymański)

Dyrekcja placówki zawiadomiła prokuraturę o możliwości popełnienia przestępstwa przez dra Marka Bachańskiego. Poseł Rozenek doniósł CBA i prokuraturze generalnej na dyrekcję szpitala. Tymczasem mały Max znów będzie leczony medyczną marihuaną, bo okazało się, że w CZD są lekarze, którzy mogą wypisywać lek z konopi. Czeski film? Nie, polska służba zdrowia.

 

31 sierpnia neurologowi Markowi Bachańskiemu, polskiemu prekursorowi leczenia lekoopornej padaczki medyczną marihuaną, kończy się urlop. Zgodnie z planem wraca do Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak nic nie wskazuje na to, by po powitano go tam przyjacielsku.

 

Dlaczego? Bo zwolennicy medycznej marihuany i działalności Bachańskiego, z posłem Andrzejem Rozenkiem na czele, wytoczyli kolejne działa przeciwko Centrum Zdrowia Dziecka. Poseł Rozenek zawiadomił Prokuraturę Generalną, Prezesa Naczelnej Izby Lekarskiej i CBA o nieprawidłowościach w placówce. I tym samym zwrócił uwagę na to, co mogło być zarzewiem konfliktu na linii Bachański–dyrekcja Centrum. Czyli na równolegle realizowany projekt badawczy wart zdaniem Rozenka 10 milionów euro z unijnej dotacji (o tym dalej).
Jednak wszyscy, którzy sądzili, że napięta sytuacja w Centrum Zdrowia Dziecka szybko się uspokoi, są w błędzie. A znalezienie odpowiedzi na pytanie, o co chodziło w aferze z doktorem Bachańskim, może okazać się trudniejsze niż znalezienie cudownego leku na raka.

 

Przepychanki na zawiadomienia składane w prokuraturze – też raczej nie sprzyjają rozwiązaniu patowej sytuacji. A przecież chodzi o zdrowie i życie dziewięciorga podopiecznych doktora Bachańskiego  przez kilkanaście miesięcy poddawanych terapii medyczną marihuaną, którym możliwość leczenia na jakiś czas odebrano.

 

Matka walcząca

 

Trzeba przyznać, że sprawą zainteresowały się prawie wszystkie polskie media – głównie dzięki mamie sześcioletniego Maxa. Chłopca cierpiącego z powodu lekoopornej padaczki, któremu tradycyjne formy terapii nie przynosiły ukojenia. Dorota Gudaniec wypowiedziała publiczną wojnę dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka. W rozmowie z portalem Kulisy24.com mówiła: – Oskarżam panią Syczewską (dyr. placówki – red.) o narażenie zdrowia mojego syna, a być może, w konsekwencji, nawet jego życia. Niech mnie pozywa. Ma do tego prawo. Ale ja walczę o konstytucyjne prawo do życia mojego dziecka.

 

Kobieta nie mogła zaakceptować faktu, że lekarz, który opiekował się jej synem – dostał zakaz prowadzenia terapii. Zdaniem dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka, nie dopełnił formalności i nie konsultował się ze szpitalną komisją etyki. Ogólnie był na tyle nieodpowiedzialny, że leczyć marihuaną nie może. By przez przypadek jeszcze bardziej nie rozkochać w sobie mediów, dostał zakaz publicznego wypowiadania się. I poszedł na „planowany” urlop.

 

Max został bez leków, jego mama opowiadała, jak w domowych warunkach z oleju konopnego otrzymuje potrzebną stężenie THC, czyli głównej substancji aktywnej zawartej w konopiach.  I jak podaje je dziecku kilka razy dziennie, w czopkach. Bo tylko dzięki temu Max może w miarę spokojnie żyć. Spokojnie – w tym przypadku oznacza bez nawet kilkuset ataków padaczki w ciągu doby.

 

Na szczęście okazało się, po kilku tygodniach słownych przepychanek, że Centrum Zdrowia Dziecka najwyraźniej do samej terapii medyczną marihuaną nic nie ma.
Kilka dni temu Max był na wizycie kontrolnej. Konsultował go inny neurolog, dr Dariusz Kuczyński. I – ku zdziwieniu rodziców dziecka – wizyta ta wyglądała prawie tak samo, jak wizyta u doktora Bachańskiego. Lekarz po zbadaniu chłopca przystąpił do wypisywania recept na sprowadzane w drodze importu docelowego specyfiki na bazie medycznej marihuany.  – Zarzucano doktorowi Bachańskiemu, że rodzice dzieci poddawanych jego terapii nie wyrażali na nią zgody. Ale i tym razem nie podpisywałam żadnych dokumentów. Jedyna różnica polegała na tym, że w gabinecie oprócz lekarza była sekretarka medyczna, która wszystko notowała. Poza tym wszystko było jak u doktora Bachańskiego. I recepty na te same leki i identyczne dawkowanie – mówi Dorota Gudaniec.

 

Kobieta zastanawia się, dlaczego dr Kuczyński leki z konopi może przepisywać, a dr Bachański już nie.

 

 

Bohater zamieszania też zadaje sobie to pytanie. Mówi: – Max dostał nowe recepty na import docelowy. Nikt nie robi problemów i nagle wszystko stało się legalne.
– Nie dopełniał pan formalności. Nie prowadził dokumentacji medycznej – zauważam.
– Prośbę o informacje na temat badania dostałem pod koniec lipca. Wtedy materiały dostarczyłem. Czemu nie mogłem tego zrobić wcześniej? Bo nikt ode mnie niczego nie chciał. Poza tym skoro od dawna były wątpliwości co do dawkowania leków, dlaczego od razu Centrum nie poszło z nimi prokuratury?

 

Centrum i marihuana

 

Dziś Centrum Zdrowia Dziecka ustami rzeczniczki informuje, że zarzuty dotyczące „terapii” prowadzonej przez Marka Bachańskiego dotyczą nie samej metody leczniczej, a formy jej prowadzenia. – Nie możemy sobie pozwolić, by tego typu leczenie prowadzone było bez jakiejkolwiek kontroli medycznej, planu terapii, czy odnotowywania jej efektów. Także tych ubocznych. Mimo wielokrotnych prób wpłynięcia na lekarza Marka Bachańskiego, próśb o dokonanie stosownych uzupełnień w dokumentacji, badaniach pacjentów, wreszcie o uzyskanie zgody Komisji Bioetycznej – takie działania przez wyżej wspomnianego lekarza nie zostały dopełnione.

 

Dyrekcja IPCZD „nie pozwoli na to, by taka »terapia« narażała zdrowie i życie pacjentów, stąd podjęte zostały znane opinii publicznej działania”.

 

Dlaczego dr Kuczyński może leczyć marihuaną, a dr Bachański nie? – Różnica polega na tym, że dr Kuczyński prowadzi to w sposób, w jaki być powinno prowadzone – za zgodą komisji bioetycznej, z planem dawkowania, badaniami kontrolnymi i monitorowaniem pacjenta.

 

Żeby nikt nie miał wątpliwości co do tego, że każda samowolka odbywająca się pod dachem Centrum Zdrowia Dziecka będzie surowo karana, dyrekcja szpitala urządziła swoiste polowanie na czarownice. Jak się dowiaduję, trwa bowiem kontrola wewnętrzna, która dla jednej osoby, przełożonego doktora Bachańskiego, już skończyła się naganą.

 

Bachański nie wie, o kogo chodzi. Mówi, że dowie się, jak wróci do pracy. Sam nagan się nie boi. Choć pewnie powinien. – Konsekwencje służbowe mogą ponieść również inne osoby – zapowiada Joanna Komolka, rzeczniczka Centrum.

 

Jeden z pracujących tam lekarzy: – Najważniejszą osobą, którą należałoby ukarać, jest pani dyrektor. Skoro w marcu dostała informacje dotyczące nieprawidłowości i braków w dokumentacji, powinna reagować. A nie zrobiła tego. Co oznacza, że jest problem z nadzorem i chęć odsuwania od siebie odpowiedzialności.

 

Inny pracownik CZD: – Pani dyrektor pewnie obawiała się problemów, bo w polskim prawie nie ma pojęcia medycznej marihuany. Bała się, że ktoś jej z tego zrobi zarzut. Zresztą większość lekarzy obawia się tego, jak ona. Restrykcyjna ustawa antynarkotykowa z listą kar jest dostępna wszędzie. Wytycznych, dotyczących leczenia i nazewnictwa – nie ma.

 

Ostra konkurencja

 

Jest wreszcie wątek w tej sprawie, który tak naprawdę powinien rozpalać najwięcej emocji. Bo chodzi o wielkie pieniądze, ogromny prestiż i dwa tak naprawdę konkurujące ze sobą autorytety. Jeden – doktora Marka Bachańskiego, który – jak zauważają nieprzychylni – działa trochę chałupniczo, choć jego terapia przynosi efekty.
I drugi – profesora Sergiusza Jóźwiaka, do czerwca tego roku kierownika Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka”. Czyli do niedawna szefa Bachańskiego.

 

Prof. Jóźwiak w 2013 roku został koordynatorem międzynarodowego projektu badawczego o nazwie EPISTOP. Jak czytam, badanie ma na celu poznanie „mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym”. Zaś placówką odpowiedzialną za projekt zostało Centrum Zdrowia Dziecka.
Jednak nie tylko EPISTOP sprawia, że profesor, który w październiku rozpocznie pracę w otwieranym wówczas szpitalu pediatrycznym na Banacha, wciąż związany jest z Centrum Zdrowia Dziecka.

 

Jego żona, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, pełni funkcję zastępcy dyrektora ds. nauki i przejęła klinikę neurologii po mężu. I, co ciekawe, to ona na zwołanej pod koniec lipca konferencji prasowej mówiła, że dr Bachański „nie przedstawił żadnych danych dowodzących skuteczności prowadzonego przez siebie leczenia”. I że jego terapia jest „niesprawdzona” i „niepewna”.

 

Czy dr Bachański mógł wejść w paradę profesorowi Jóźwiakowi? Mógł. Choć dziś Centrum Zdrowia Dziecka zapewnia, że tak nie było.
– Trudno mówić o konkurencyjności terapii, bo to są inni pacjenci i kompletnie inaczej leczeni – słyszę.

 

Pytania o EPISTOP

 

Program EPISTOP jest realizowany w sumie w 16 ośrodkach na świecie, w tym w USA i Australii. Polskich małych pacjentów zakwalifikowanych do tego programu  jest 14, na całym świecie – 51. Chodzi o to, że dr Jóźwiak zajmuje się w nim dziećmi z „potwierdzoną badaniem genetycznym chorobą TSC (stwardnienie guzowate – red.) oraz przed wystąpieniem klinicznej padaczki, czyli padaczką subkliniczną, widoczną jedynie w EEG”.

 

I dlatego rzeczniczka Centrum Zdrowia Dziecka, odpowiadając na pytania przesłane także do prof. Jóźwiaka jako koordynatora projektu, informuje, że „pacjenci leczeni przez Marka Bachańskiego to kompletnie inni chorzy, najczęściej z zespołem Draveta, zespołem Westa, zespołem Lennoxa-Gastauta, zespołem Landaua-Kleffnera czy zespołem Rassmusena oraz tzw. postępującymi zespołami otępiennymi”.

W związku z tym konfliktu interesów oraz bratobójczej walki o medyczne sukcesy między działającym bez wsparcia Unii Europejskiej Bachańskim, a Jóźwiakiem z unijnymi milionami – nie było.

 

 

„Terapia bedrocanem i bediolem (leki podawane przez dr Bachańskiego – red.) i jej bardzo dobre efekty mogą w ogromnym stopniu zdyskredytować eksperyment i cały program EPISTOP (10 mln euro dotacji)” – napisał w zawiadomieniu przesłanym do Pawła Wojtunika, szefa CBA – poseł Andrzej Rozenek.

 

– Laikowi można wytłumaczyć to tak: EPISTOP dotyczy również padaczki opornej na leki. Jednak do tego programu kwalifikowana jest bardzo wąska grupa pacjentów, bo drugim warunkiem udziału jest rozpoznanie u pacjenta stwardnienia guzowatego. Inne dzieci nie wchodzą do tego programu. Zaś u Bachańskiego – badanie zaprojektowane jest w sposób otwarty. Bez ograniczeń np. co do stwardnienia guzowatego i innych schorzeń. Wszystkie dzieci z padaczką lekooporną mogą być poddawane leczeniu marihuaną. W efekcie Bachański „mógłby” zgarniać pacjentów Jóźwiakowi – mówi jeden z lekarzy znających sprawę.

 

Sam Bachański nie chce spekulować na temat tego, jaki udział w decyzjach dyrekcji centrum i samego profesora Jóźwiaka miał program EPISTOP. – Mogę tylko powiedzieć, że gdy w lipcu 2014 roku dwukrotnie rozmawiałem z panem profesorem na temat medycznej marihuany i tego, że chcę ją podawać, profesor się nie zgadzał. Dopiero po trzeciej rozmowie wyraził zgodę – mówi.

 

Już wtedy Centrum Zdrowia Dziecka, jako koordynator projektu, dostawało z Unii Europejskiej pieniądze na EPISTOP. Joanna Komolka mówi, że budżet pięcioletniego projektu to 9451 tys. euro. Centrum Zdrowia Dziecka dostaje z tego 1730 tys. euro.

Tagi: epistop, bachański, centrum zdrowia dziecka, marihuana, padaczka, jóźwiak, paulina socha-jakubowska

© Licencja na publikację © ℗ Wszystkie prawa zastrzeżone